Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird am 28. Februar 2025 begangen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag des Februars statt, in einem Schaltjahr also am 29. Februar. Der Tag wurde 2008 von EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Krankheiten) und ihren Partnern ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu schärfen. Er soll auf die Notwendigkeit einer verbesserten Forschung, Behandlung und eines besseren Zugangs zur Pflege für die über 300 Millionen Menschen weltweit aufmerksam machen, die mit seltenen Erkrankungen leben.
Eine seltene Erkrankung ist definiert als eine Krankheit, die einen kleinen Prozentsatz der Bevölkerung betrifft, oft weniger als einen von 2.000 Menschen. Trotz ihrer Seltenheit gibt es über 6.000 identifizierte seltene Krankheiten, von denen viele genetisch bedingt und chronisch sind. Der Tag der Seltenen Krankheit macht auf die Herausforderungen aufmerksam, mit denen Patienten und ihre Familien konfrontiert sind, und setzt sich für eine bessere Unterstützung und Zusammenarbeit zwischen Forschern, medizinischen Fachkräften und politischen Entscheidungsträgern ein.
Um sich am Tag der Seltenen Erkrankungen zu beteiligen, können Einzelpersonen und Organisationen an Sensibilisierungsveranstaltungen teilnehmen, Geschichten in den sozialen Medien unter Verwendung der offiziellen Hashtags teilen oder Streifen, ein Symbol des Tages, tragen. Die Unterstützung von Forschungsinitiativen und die Teilnahme an Diskussionen über die Gleichberechtigung im Gesundheitswesen tragen auch dazu bei, den Stimmen der Menschen mit seltenen Krankheiten mehr Gehör zu verschaffen und Hoffnung und Fortschritt zu fördern.
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